nachart@yahoo.com

อยากทราบรายละเอียดเกี่ยวกับโรคร้ายในเรื่องบันทึกน้ำตา 1 ลิตร ที่ทางไทยพีบีเอสนำมาออกอากาศ และคนที่ชื่อ อายะ ที่ป่วย ปัจจุ บันยังมีชีวิตอยู่หรือไม่ ขอทราบประวัติและรายชื่อนักแสดงที่รับบทอายะ และอโซ่คุง ค่ะ

เด็กกำแพง

ตอบ เด็กกำแพง

ขอชื่นชมครับว่าถามมาได้คำตอบทั้งเรื่องสาระและบันเทิง ว่ากันด้วยเรื่องสาระก่อนส่วนเรื่องบันเทิงขอต่อพรุ่งนี้

โรคที่หนูอายะเป็นชื่อว่า Spinocerebellar Degeneration

พ.ญ.จิศพรรณ จงเจริญ คุณวุฒิ แพทย์หน่วยเวชศาสตร์ครอบครัว โรงพยาบาลรามาธิบดี ให้ข้อมูลเบื้องต้นว่า โรค Spinocerebellar Degeneration เป็นโรคที่ยังไม่ทราบสาเหตุแน่ชัด อาจเกี่ยวพันด้านพันธุกรรมและสิ่งแวดล้อม เนื่องจากสำรวจพบในกลุ่มผู้ป่วยเครือญาติเดียวกันค่อนข้างบ่อย แต่ก็ไม่เสมอไป

อาการของโรคจะส่งผลโดยตรงกับการทรงตัว คนไข้เริ่มมีอาการเดินเซ การทรงตัวไม่ดีและการดำเนินโรคจะเป็นไปอย่างช้าๆ แต่ต่อเนื่องและรุนแรงขึ้น จนถึงขั้นเคลื่อนไหวร่างกายไม่ได้

ผู้ป่วยจะมีสภาพทุพพลภาพก่อนวัย เช่น ใช้ไม้เท้าทั้งๆ ที่อายุยังไม่สมควรที่จะใช้ ลุกไม่ได้ ช่วยเหลือตัวเองไม่ได้ กลายเป็นผู้ป่วยที่นอนติดเตียงต้องพึ่งพิงผู้อื่นในการดำรงชีวิต แต่เป็นคนละกรณีกับผู้ป่วยที่เป็นโรคอัมพฤกษ์ อัมพาต

เมื่อตรวจเอกซเรย์ทางสมองพบว่าสมองส่วนท้ายทอยที่เรียกว่าสมองน้อย หรือซีรีเบลลั่ม มีความผิดปกติ คือฝ่อเล็ก ลีบ ไม่มีก้อนของเนื้อเยื่ออยู่เลย หากตรวจเลือดก็จะพบความผิดปกติของยีนบนโครโมโซมโดยมีกลุ่มเบสที่ซ้ำกันมากผิดปกติทำให้เกิดการผลิตโปรตีนที่ผิดปกติ

อาการมักเริ่มหลังพ้นช่วงวัยรุ่น ส่วนสาเหตุที่เสียชีวิตเกิดเพราะความทุพพลภาพจากการนอนติดเตียงและส่งผลให้เกิดโรคต่างๆ ตามมา จนทำให้เกิดการเสียชีวิต อาทิ บริเวณหลังเกิดบาดแผลติดเชื้อ การไม่ได้ลุกไปปัสสาวะส่งผลให้ควบคุมการปัสสาวะไม่ดีทำให้เกิดการติดเชื้อในกระเพาะปัสสาวะ อาหารไม่ย่อย ระบบต่างๆ ในร่างกายติดเชื้อ ฯลฯ

การรักษา ยังไม่มีการรักษาที่ทำให้โรคหายขาดได้ แต่สามารถบรรเทาในส่วนของการเคลื่อนไหวที่กล้ามเนื้อทำงานไม่ประสานกันอันเนื่องมาจากการขาดวิตามิน อี ซึ่งถ้าได้วิตามิน อี ในปริมาณที่พอเหมาะจะช่วยให้อาการดีขึ้น สำหรับการชะลอความเสื่อมของสมองน้อย มีการแนะนำให้รับประทานวิตามิน ซึ่งสามารถต่อต้านอนุมูลอิสระได้ เช่น วิตามิน อี หรือ เอในขนาดพอเหมาะ แต่ยังไม่มีข้อพิสูจน์ที่ชัดเจน

ตลอดจนการทำกายภาพบำบัดที่เหมาะสมและอุปกรณ์เสริมการเคลื่อน ไหวต่างๆ จึงมีบทบาทสำคัญทำให้ผู้ป่วยดำเนินชีวิตตามปกติสุข เช่น อุปกรณ์ช่วยเดิน อุปกรณ์ช่วยเขียน ในผู้ป่วยที่มีอาการพูดไม่ชัดสามารถฝึกรักษาด้วยการฝึกพูดได้

สำหรับในประเทศไทยพบผู้ป่วยบ้างประปราย ส่วนใหญ่พบในกลุ่มเครือญาติทางภาคอีสาน คนที่สงสัยว่าจะเป็นต้องสังเกตความต่อเนื่องของอาการของโรคด้วย คือจะมีอาการค่อยเป็นค่อยไปอย่างต่อเนื่องและรุนแรงขึ้น ไม่ใช่วันนี้เป็นพรุ่งนี้หาย หรือจู่ๆ ก็เป็นปุบปับ รวมถึงดูว่าในกลุ่มเครือญาติตรวจพบโรคนี้ด้วย

หากยังข้องใจอยู่ให้ปรึกษาแพทย์เฉพาะทางแผนกอายุรกรรมทางพันธุศาสตร์และอายุรกรรมทางโรคประสาทของโรงพยาบาลใกล้บ้าน

ส่วนอายะนั้นเสียชีวิตมา 20 ปีแล้วครับ เมื่อวันที่ 23 พฤษภาคม 2531 รวมอายุได้ 25 ปี ในรูปเป็นรูปของอายะตัวจริงวัย 15 ปี

หน้า 22