“ ฉันเคยเห็นและรู้จักคนไข้ที่ชัก เห็นแล้วรู้สึกสงสาร เข้าใจดีว่าเขารู้สึกอย่างไร เมื่อเขาฟื้นขึ้นมา มีคนมุงดูเต็มไปหมดย่อมรู้สึกอาย แม้จะมีคนพยายามช่วยเหลือเขา แต่เขาก็ไม่สามารถทำตาม หรือบอกความต้องการอะไรได้ แม้จะผ่านการชักครั้งนั้นไปแล้ว ก็ยังเป็นปมในใจไปตลอดด้วยความหวาดกลัว ไม่ทราบว่าจะเกิดชักขึ้นอีกเมื่อไร...มีคนหลายคนที่ชักแล้วต้องตกงาน ฉันรู้สึกเห็นใจ ฉันอยากให้เขาเหล่านี้หายขาดจากการชัก “

รับสั่งในสมเด็จพระเจ้าลูกเธอ เจ้าฟ้าจุฬาภรณวลัยลักษณ์ อัครราชกุมารี จากพระกรุณาธิคุณต่อผู้ป่วยโรคลมชัก โดยทรงรับเป็นองค์อุปถัมภ์ “ โครงการรักษาผู้ป่วยโรคลมชักครบวงจร คณะแพทยศาสตร์ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย ในพระอุปถัมภ์ของสมเด็จพระเจ้าลูกเธอ เจ้าฟ้าจุฬาภรณ์วลัยลักษณ์ อัครราชกุมารี ณ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ สภากาชาดไทย “

โรคลมชัก เป็นโรคพบบ่อยมากในประชากรไทย (ประมาณร้อยละ1 ของประชากร คือประมาณกว่า 600,000 คน) มักเกิดในครอบครัวฐานะยากจน เป็นโรคที่สังคมมองข้ามมานาน ด้วยทัศนคติที่ผิดว่าผู้ป่วยโรคลมชัก เป็นผู้พิการไม่สมประกอบ และเป็นโรครักษาไม่หายต้องกินยาไปตลอดชีวิต ผู้ป่วยจึงมีปมด้อย ดำรงชีวิตอย่างทุกข์ทรมาน เป็นภาระแก่ครอบครัวและสังคม และขาดโอกาสศึกษาและประกอบอาชีพ ทำให้ผู้ป่วยขาดคุณภาพชีวิตที่ดี อีกทั้งแพทย์และบุคลากรสาธารณสุขจำนวนมากยังไม่เข้าใจถึงผู้ป่วย ตลอดจนวิธีการรักษาใหม่ ๆที่ทำให้ผู้ป่วยหายขาด

ในความเป็นจริง โรคลมชักสามารถรักษาหาย ด้วยการใช้ยากันชักที่มีประสิทธิภาพถึงกว่าร้อยละ 60 และหากผู้ป่วยดื้อยาทุกชนิดแล้ว (ประมาณร้อยละ 10-20 ก็สามารถหายขาดได้ด้วยการผ่าตัดสมอง หากได้รับการประเมินอย่างพิถีพิถันด้วยกระบวนการตรวจทันสมัย ผู้ป่วยโรคลมชักส่วนมากจะถูกรบกวนเพียงเมื่อมีอาการชักเป็นครั้งคราว ซึ่งมักนานครั้งละไม่เกิน 10นาที เวลาเหลือนอกนั้น ผู้ป่วยส่วนมากมีชีวิตเหมือนคนปกติ จำนวนไม่น้อยสามารถประกอบอาชีพหรือสำเร็จการศึกษาขั้นสูง

จากโรคที่ถูกมองข้าม เริ่มมีพัฒนาในการรักษา เมื่อแพทย์ผู้เชี่ยวชาญที่สำเร็จการฝึกอบรมด้านโรคลมชัก จากศูนย์โรคลมชักในประเทศสหรัฐอเมริกา จัดตั้งคลินิกโรคลมชัก ที่รพ.จุฬาลงกรณ์ สภากาชาดไทย เมื่อปี 2537 ตรวจรักษาผู้ป่วยด้วยวิธีการทันสมัย ตามมาตรฐานสากล และวิจัยการใช้ยากันชักชนิดใหม่ ๆ สามารถรักษาผู้ป่วยจำนวนมากหายชัก

ทว่ายังมีผู้ป่วยดื้อต่อยากันชักทุกชนิดในประเทศไทย จึงรวบรวมแพทย์ผู้เชี่ยวชาญในสาขาวิชาต่างๆ ที่เกี่ยวข้องของคณะแพทยศาสตร์ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย และรพ.จุฬาลงกรณ์ สภากาชาดไทย ได้แก่ประสาทแพทย์ กุมารแพทย์ รังสีแพทย์ ประสาทศัลยแพทย์ พยาธิแพทย์ หน่วยงานสังคมสงเคราะห์ หน่วยงานสุขศึกษาและประชาสัมพันธ์ หน่วยงานประกันสังคม หน่วยงานด้านการหาทุน ก่อตั้ง “ โครงการรักษาโรคลมชักครบวงจรฯ “ ร่วมพัฒนาวิธีการตรวจโรคลมชักด้วยเทคโนโลยีใหม่ๆ เพื่อให้ผู้ป่วยดื้อยามีโอกาสหายขาดด้วยการผ่าตัดสมอง ซึ่งสามารถรักษาโรคลมชักให้หายขาดเป็นแห่งแรกในประเทศไทย

ปัจจุบันมีผู้ป่วยจำนวนมากกว่า 1,000 ราย ได้รับการตรวจรักษาด้วยยา กระทั่งหายชักหรือดีขึ้นอย่างมีนัยสำคัญถึงกว่าร้อยละ 60 และผ่าตัดจนหายชักแล้วจำนวนมาก แต่การพัฒนางานด้านการประเมินผู้ป่วยเพื่อการผ่าตัดสมอง เป็นขั้นตอนที่ละเอียดและมีค่าใช้จ่ายสูง ดังนั้นเพื่อให้ผู้ป่วยยากจนมีโอกาสได้รับการรักษาโดยทั่วถึง โครงการรักษาโรคลมชักครบวงจรฯ จึงจัดตั้ง“ มูลนิธิเทียนส่องใจ เพื่อคนไข้โรคลมชัก “ เพื่อสงเคราะห์ผู้ป่วย

จากกองทุนเล็กๆ ที่คนไข้มีจิตศรัทธามอบให้แพทย์เป็นการส่วนตัวที่คลินิกโรคลมชัก รพ.จุฬาลงกรณ์ ไปสู่การรวบรวมเงินเพื่อใช้จุนเจือคนไข้โรคลมชักรายอื่นๆ ที่ขัดสนในเรื่องค่าตรวจรักษา เรียกชื่อว่า กองทุนสงเคราะห์ผู้ป่วยโรคลมชักกองทุน ฯ เติบโตด้วยการบริจาค การจำหน่ายหนังสือ ปฏิทินจำหน่าย เทปธรรมะ และรายได้การกุศล “Charity Buffet Dinner“จากร้านอาหารไทยในซีแอตเติล สหรัฐอเมริกา อีกทั้งได้รับการอุปการะเป็นกองทุนถูกต้องตามกฎหมาย โดย มูลนิธิในตึกสก.ในพระบรมราชูปถัมภ์ ด้วยพระเมตตาแห่งสมเด็จพระเจ้าลูกเธอ เจ้าฟ้าจุฬาภรณวลัยลักษณ์ อัครราชกุมารี ทรงพระกรุณาโปรดเกล้าให้จัดคอนเสิร์ตการกุศล “ จากวันนั้น ถึงวันนี้ “ เมื่อวันที่ 19 ส.ค. 2542 เพื่อหารายได้ช่วยเหลือผู้ป่วยโรคลมชักยากไร้ นำสู่การจัดตั้งกองทุนสงเคราะห์ผู้ป่วยโรคลมชักฯ เป็น มูลนิธิเทียนส่องใจ เพื่อคนไข้โรคลมชัก

พระบารมีในสมเด็จพระเจ้าลูกเธอ เจ้าฟ้าจุฬาภรณวลัยลักษณ์ อัครราชกุมารี ยังประทานชีวิตใหม่แก่ผู้ป่วยโรคลมชัก จาก“ โครงการชีวิตใหม่ ใต้ร่มพระกรุณา “ ผ่าตัดถวายเป็นพระราชกุศลแด่ สมเด็จพระเจ้าลูกเธอ เจ้าฟ้าจุฬาภรณวลัยลักษณ์ อัครราชกุมารี เนื่องในวโรกาสทรงเจริญพระชนมายุ 48 พรรษา โดยได้รับการสนับสนุนจากรัฐบาลช่วยเหลือเงินทุนค่าใช้จ่าย 60 ล้านบาท ในการผ่าตัดคนไข้ทั่วประเทศโดยไม่เก็บค่าใช้จ่ายจำนวน 300 ราย ระยะเวลา 3 ปี ระหว่างปี 2549 -2551 โดยแบ่งการผ่าตัดออกเป็น 3 ประเภท

ประเภท ก. ผ่าตัดจุดกำเนิดชักให้หายขาด จำนวน 250 ราย ในรายที่มีจุดกำเนิดชักชัดเจนจากการตรวจประเมินก่อนผ่าตัด ประเภท ข. ผ่าตัดโรคลมชัก ด้วยเทคนิคขั้นสูง จำนวน 30 ราย ในรายที่มีจุดกำเนิดชักไม่ชัดเจนจากการตรวจประเมิน ได้แก่ การใส่ขั้วไฟฟ้าบนผิวสมองเพื่อบอกจุดกำเนิดชักอย่างละเอียด และตรวจหน้าที่ส่วนต่างๆ ของผิวสมองด้วยการกระตุ้นผ่านขั้วไฟฟ้าดังกล่าว และประเภท ค. ผ่าตัดเพื่อทุเลาอาการชัก จำนวน 20 ราย ในรายที่ตรวจประเมินแล้ว ไม่สามารถผ่าตัดได้ด้วยการใส่เครื่องกระตุ้นเส้นประสาทสมองเส้นที่สิบ (VNS)

อีกทั้งเป็นที่น่ายินดี เมื่อกระทรวงสาธารณสุข , สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) รพ.จุฬาลงกรณ์ สภากาชาดไทย และมูลนิธิเทียนส่องใจ เพื่อคนไข้โรคลมชัก ภายใต้โครงการรักษาผู้ป่วยโรคลมชักครบวงจรในพระอุปถัมภ์ฯ ลงนามความร่วมมือระหว่างกันเรื่อง “การจัดการการดูแลผู้ป่วยโรคลมชักครบวงจรเพื่อเฉลิมพระเกียรติ 48 พรรษา สมเด็จพระเจ้าลูกเธอ เจ้าฟ้าจุฬาภรณวลัยลักษณ์ อัครราชกุมารี “ เมื่อวันที่ 4 พ.ค.2549 ณ ศูนย์ประชุมสถาบันวิจัยจุฬาภรณ์ เพื่อพัฒนาระบบการดูแลรักษาผู้ป่วยโรคลมชักแบบครบวงจรใหม่ที่มีคุณภาพ หน่วยบริการมีแนวทางการปฏิบัติเป็นมาตรฐานเดียวกันทั้งประเทศ ตั้งแต่ระบบการคัดกรอง การตรวจวินิจฉัย การรักษาด้วยยา การผ่าตัด ระบบการส่งต่อ รวมทั้งการลงทะเบียนผู้ป่วย ซึ่งจะทำให้ประชาชนในระบบหลักประกันสุขภาพเข้าถึงการผ่าตัดโรคลมชักอย่างทั่วถึง โดยใช้โครงการโรคลมชักครบวงจรฯ ของรพ.จุฬาลงกรณ์เป็นต้นแบบ

ผู้ป่วยโรคลมชัก ซึ่งพบแสงสว่างในชีวิตใหม่จากการผ่าตัด นางประภัทธิรา ยาอุปถัมภ์ พนักงานบันทึกข้อมูลคอมพิวเตอร์ การไฟฟ้าส่วนภูมิภาคเขต 1 ภาคตะวันออกเฉียงเหนือ เล่าว่าเป็นโรคลมชักตั้งแต่อายุ 7 เดือน รักษาและรับประทานยาตลอด ขณะเรียนชั้นมัธยมปีที่ 3 เกิดอาการชักเนื่องจากขาดยา ผู้อำนวยการโรงเรียนต่อว่าแม่ไม่ดูแลลูก และเมื่อเรียนระดับ ปวช. ปี 1 เกิดอาการชักอีกรุนแรงถึงขั้นเข้าโรงพยาบาล ทั้งอาจารย์ขอให้ลาออกจากโรงเรียน แต่มารดาขอร้องไว้ โดยรับรองว่าจะดูแลไม่ให้ลูกชักอีก จึงได้เรียนจนจบระดับ ปวช. และต่อระดับ ปวส. (สาขาคอมพิวเตอร์) กระทั่งสำเร็จ เข้าทำงานในฝ่ายธุรการ การไฟฟ้าส่วนภูมิภาคเขต 1 ในปี 2543 ทว่าโรคลมชักไม่หาย ไม่สามารถใช้ชีวิตได้ปกติเหมือนคนอื่น ต้องรับประทานยาทุกวันกลุ้มใจและเป็นกังวลตลอดเวลา

นางประภัทธิรา เข้ารับรักษาโรคลมชักในโรงพยาบาลหลายแห่งทั้งในต่างจังหวัดและในกรุงเทพ กระทั่งวันหนึ่ง ได้ทราบข่าวจากสถานีโทรทัศน์ว่า มีการรักษาโรคลมชักครบวงจรที่รพ.จุฬาลงกรณ์ จึงเดินทางเข้ามารับการรักษา ยิ่งได้ทราบว่า เป็นโครงการในพระอุปถัมภ์ของ สมเด็จพระเจ้าลูกเธอ เจ้าฟ้าจุฬาภรณวลัยลักษณ์ อัครราชกุมารี ก็ยิ่งดีใจ โดยก่อนผ่าตัด ต้องเข้าโรงพยาบาลเพื่อมอนิเตอร์คลื่นสมองเป็นเวลา 16 วัน

“ความหวังที่จะหายจากโรคอันทรมานนี้ก็มาถึง เมื่อได้เข้ารับการผ่าตัดสมอง จากนั้นมาชีวิตความเป็นอยู่ของดิฉันก็ดีขึ้น ด้วยพระกรุณาธิคุณในสมเด็จพระเจ้าลูกเธอ เจ้าฟ้าจุฬาภรณวลัยลักษณ์ อัครราชกุมารี และด้วยความอนุเคราะห์ของคณะแพทย์และพยาบาลในโครงการทุกท่าน ดิฉันตั้งใจว่าถ้าหายขาดจากโรคลมชัก ขอปวารณาตัวช่วยเหลือผู้ป่วยโรคลมชักคนอื่นๆ ด้วยการบริจาคเงินเดือนส่วนหนึ่งเข้ามูลนิธิเทียนส่องใจ เพื่อคนไข้โรคลมชักทุกเดือนจนตลอดชีวิต “

นายศรันญู โกกิจ เคยถูกเพื่อนในห้องเรียนล้อว่า “ไอ้น้ำลายยืด” จากอาการชักด้วยโรคลมชัก บางวันชักถึงสองครั้ง บางครั้งชักขณะเข้าแถวหน้าเสาธงยิ่งอายมาก พอหายชักนึกอยากให้พ้นไปจากตรงนั้น ทุกข์ใจมาก เหมือนคนตายทั้งเป็น เหมือนคนไร้ค่า คิดว่าชาตินี้คงไม่มีวันหายขาดจากโรคลมชัก ไปไหนก็ไม่มีความมั่นใจตัวเอง ไม่ว่าเรียนหนังสือ เล่นกีฬา เล่นดนตรี ไปเที่ยวไหนตามลำพังไม่ได้ ต้องมีพ่อแม่ไปด้วย เหมือนเด็กเล็กๆ บางครั้งอยากเป็นอิสระเหมือนวัยรุ่นทั่วไป แต่ก็ทำไม่ได้เพราะมีโรคประจำตัว เวลาเป็นขึ้นมาก็ไม่รู้ตัวเลย

“ วันหนึ่งผมได้ดู ทีวี มีข่าวเกี่ยวกับการผ่าตัดโรคลมชักว่าเป็นโครงการของท่านฟ้าหญิง ท่านเหมือนแม่ฟ้ามาโปรดผม และผมจะไม่มีวันลืมอีกสองท่านคือ อาจารย์หมอชัยชน (รศ.นพ.ชัยชน โลว์เจริญกูล )และคุณหมอธีรเดช ( นพ.ธีรเดช ศรีกิจวิไลกุล )ที่ช่วยให้ผมมีชีวิตใหม่ ผมดีใจมากที่คุณหมอบอกผมว่า “ศรันญูเธอต้องผ่าตัดจะได้หายเป็นปกติ” หัวใจผมพองโตดีใจ แต่ยังมีความกลัวว่า ผ่าตัดแล้วจะไม่เหมือนคนปกติ แต่ก็มีความมั่นใจเพราะคุณหมอที่รพ.จุฬาฯ ทุกคนให้กำลังใจและเห็นพี่ๆ ที่ผ่าตัดก่อนผมที่ทำงานในโรงพยาบาลเขาก็หายเป็นปกติกันทุกคน “

การผ่าตัดผ่านพ้นไปด้วยดี ศรันญูถ่ายทอดความรู้สึกว่าเหมือนตายแล้วเกิดใหม่ มีความมั่นใจในตัวเองมากขึ้น ไปไหนก็ไม่กลัวชักอีก ผ่านไป 3 เดือนไม่ชักอีกเลย แม้คุณหมอจะให้กินยาอีก 2 ปี แต่ก็ดีกว่ากินตลอดชีวิต เมื่อนึกถึงคนที่เป็นก็สงสารเหลือเกินอยากให้เขาหาย โครงการรักษาผู้ป่วยโรคลมชักฯเปรียบเหมือนสวรรค์มาชุบชีวิตใหม่ พระกรุณาธิคุณในครั้งนี้จะไม่มีวันลืมจนตลอดชีวิต จะตอบแทนพระองค์ด้วยการเป็นพลเมืองดีของชาติ ตั้งใจเรียน ไม่ยุ่งเกี่ยวกับยาเสพติด และประกอบอาชีพสุจริต

“ วันฟ้าใหม่ของผมสดใส ไม่มีใครมาล้อผม “ไอ้น้ำลายไหล” อีกแล้ว อยากให้คนที่ยังไม่ได้ผ่าตัดมีความหวังว่าสักวันหนึ่งจะต้องหายเหมือนผม เพราะเรามีโครงการโรคลมชัก ทุกคนต้องหาย “

ด้วยพระกรุณาธิคุณล้นพ้นในสมเด็จพระเจ้าลูกเธอ เจ้าฟ้าจุฬาภรณวลัยลักษณ์ อัครราชกุมารี ทรงพลิกชีวิตผู้ท้อแท้หมดหวังจากโรคลมชัก สู่ภาวะปกติเฉกเช่นบุคคลทั่วไป เสมือนประทานชีวิตใหม่ ซึ่งเป็นพระปณิธานในการทรงปฏิบัติพระกรณียกิจเพื่อพัฒนาคุณภาพชีวิตอาณาประชาราษฎร์ ดุจเดียวกับพระราชปณิธานในสมเด็จพระเจ้าอยู่หัว และสมเด็จพระนางเจ้าฯพระบรมราชินีนาถ

เนื่องในโอกาสวันคล้ายวันประสูติสมเด็จพระเจ้าลูกเธอ เจ้าฟ้าจุฬาภรณวลัยลักษณ์ อัครราชกุมารี 4 ก.ค.เวียนมาบรรจบ ทรงเจริญพระชนมายุครบ 50 พรรษา ขอน้อมเกล้าถวายพระพรชัย ขอทรงพระเจริญ พระเกษมสำราญ ทรงเป็นพระมิ่งขวัญแก่พสกนิกรไทยทั่วหล้าตราบนานเท่านาน เทอญ.